Žít doma je pro každého z nás normální. Pro člověka s roztroušenou sklerózou je to však často neřešitelný problém. V České republice žije 20.000 lidí s roztroušenou sklerózou. Pět tisíc z nich je v pokročilém stádiu této nemoci a jsou odkázáni na invalidní vozík a pečující osobu. Na léčbu se čeká týdny i měsíce a zdravotní pojišťovny nepodporují terapeutické služby. To je bludný kruh pro pacienty i jejich pečující.

V domácí péči zoufale chybí terénní pracovníci. Chybí podpora pečujícím osobám, které jsou často na pokraji fyzických i psychických sil. Vše ještě umocňuje aktuální koronavirová situace. K tělesnému hendikepu se tak přidává strach, samota a sociální izolace.

Domov sv. Josefa má řešení.

Domovenka.Zdroj: Domov sv. Josefa

Díky darované Domovence vyslechnou odborníci z nově založené poradny potřeby pacienta a pečující osoby a pomohou jim vyřešit výzvy, se kterými se potýkají. Pomohou jim zvládnout nemoc doma.

Upřímně, chtěla jsem vyskočit z okna

“Bylo mi osmnáct let a studovala jsem SŠ zdravotnickou, když se dostavila má první ataka. Ochrnul mi lícní nerv. Ve dvaceti letech, když jsem pracovala jako zdravotní sestra v Plzeňské nemocnici, mi v průběhu dvou měsíců ochrnula levá půlka těla. Přišel kolotoč vyšetření, diagnóza, roztroušená skleróza. Zastavil se mi život. Neviděla jsem žádný smysl zůstat na živu s tímto onemocněním. Můj smutek z diagnózy byl nezvladatelně veliký. Upřímně, chtěla jsem vyskočit z okna. Musela jsem vyhledat pomoc psychiatra. Po čtvrt roce užívání antidepresiv a docházení na skupinové sezení jsem získala novou sílu dále ve svém životě bojovat.

Nyní žiji s manželem Honzou, mou spřízněnou duší. Máme úžasný vztah a jeden druhého si velmi vážíme. Bez manžela, rodiny, pečovatelek a odborné pomoci terapeutů bych to asi nezvládla. Jezdím na pravidelné zdravotní pobyty do Domova sv. Josefa v Žirči, kde to mám moc ráda. Snažím se pomáhat dalším nemocným roztroušenou sklerózou, protože vím, jak je těžké být na to sama. ” vypráví svůj příběh Kateřina Křivánková z Plzně.

Příběh paní Kateřiny je jedním z tisíců. Ne všechny končí dobře

V České republice je jediné lůžkové zařízení s komplexní terapeutickou péčí pro nemocné roztroušenou sklerózou, Domov sv. Josefa v Žirči u Dvora Králové nad Labem. Na krátkodobý pobyt se zde čeká několik měsíců. Pořadník na dlouhodobé pobyty čítá přes 130 zájemců, 95% z nich však nebude z důvodu kapacity vyslyšeno. Mezi čekajícími jsou i starší lidé, jejichž např. 80 letí rodiče už o ně nedokážou pečovat. Nebo zamilované páry, lidé, kteří by se chtěli vzít, ale hendikep jim neumožňuje, aby spolu žili.

Domovenka je řešení

V Domově sv. Josefa mají řešení. Právě v těchto dnech spouští po půlročním zkušebním provozu novou službu odborné poradny. Má za cíl dostat pomoc přímo k nemocným domů, a to zejména k lidem s roztroušenou sklerózou v pokročilejším stadiu nemoci a jejich pečujícím osobám. „Vyslechneme potřeby pacienta i pečující osoby a propojíme je s odborníkem z našeho týmu nebo v místě bydliště. Pomůžeme jim tak vyřešit výzvy, se kterými se potýkají“, říká o poradně její zakladatel, vedoucí Domova sv. Josefa, Dominik Melichar.

Vzhledem k zanedbané podpoře terapií ze strany zdravotních pojišťoven se však toto služba neobejde bez zapojení dárců. Řešením je DOMOVENKA. Domovenka je 1 hodina odborného poradenství pro 1 pacienta s roztroušenou sklerózou za 286 darovaných Kč. Díky darované Domovence může Domov sv. Josefa poskytnout nemocným poradenství v oblasti fyzioterapie, zdravotní péče, logopedie, psychoterapie, sociální a další poradenství. Pokud se podaří získat dostatek financí, pomůžeme stovkám lidí v jejich nepříznivé situaci. Pomůžeme jim k větší soběstačnosti.

Všichni si potřebujeme pomáhat, ale někteří to prostě potřebují víc. Pokud si myslíte, že pomáhat je správné, pak je to také Váš příběh. Pomáhejte s námi na webu www.domovenka.cz.

Kateřina Fürbacherová