Rodiče se rozhodli pro jednorázovou genovou léčbu Zolgensma, která sice už ztracené svaly nevrátí, ale ochabování svalů může zastavit. A zdá se, že zabírá. Když bude hodně cvičit a rehabilitovat, má Patrik šanci, že i on bude jednou se svou sestrou a bratrem běhat.

Adventní akce mají pomoci malému Patrikovi z Deštného v Orlických horách, který se potýká s vážným onemocněním.

"Každý den usilovně cvičí, aby svaly posílil, ale i protáhl. To je pro něho nejdůležitější. A to ho čeká celý život. Pořídili jsme mu spousty pomůcek na cvičení a zatím cvičíme nejvíce doma, protože Páťa je stále hodně ubrečený a cvičení s fyzioterapeuty moc nezvládá. Ale i to doufáme, že se změní, že bude jednou veselý a šťastný kluk a co nevidět bude moci navštěvovat různé druhy rehabilitací a rehabilitačních pobytů, které mu pomůžou ke zlepšení pohybu a samostatnosti," doufají rodiče.

Kvasiny přivítaly advent.
HLASUJTE: Vybíráme ten "NEJ" vánoční strom Rychnovska i kraje

I když to bude stát nejen spoustu času a sil, věří, že to Patrik zvládne. "A samozřejmě nejvíce doufáme, že se jednou po té dřině sám postaví a půjde. Třeba s námi jednou pojede sám na kole a v zimě si s námi zalyžuje,“ říkají rodiče nemocného chlapce.

Koncert i běh pro Páťu

Všechny rehabilitační pomůcky i rehabilitace samotná jsou přitom velice nákladné.

Spinální svalová atrofie (anglicky Spinal muscular atrophy, SMA) jsou vrozená onemocnění, při nichž dochází k postupnému ubývání svalstva, a tedy schopnosti se pohybovat. Postiženy bývají více dolní končetiny než horní, nemocní také mívají potíže s polykáním, později i s dýcháním. Postup nemoci je individuální, protože ho ovlivňuje řada faktorů. Jednou z vážných a častých komplikací je dechová nedostatečnost, která se může stát i příčinou smrti.

 Existují různé formy, ta akutní se projevuje obvykle během prvních 4 až 6 měsíců věku opožďováním motorického vývoje. Hned po narození ale bývá patrná výrazná svalová hypotonie a chudost pohybu. Děti trpící touto formou obvykle nepřežily 2 roky života. V posledních letech se objevily léky, které mohou dle dostupných testů a dat postup nemoci zpomalit či pozastavit. Převratným je již zmíněný lék Zolgensma. (Zdroj: Wikipedie)

Ke zvládání každodenní péče a především zajištění náročné rehabilitace snad velkou měrou přispěje výtěžek benefičního Koncert pro Páťu kostelecké skupiny Song a jejich hostů, který se uskuteční v neděli 11. prosince od 17 hodin ve Společenském domě v Solnici.

Patrik z Deštného bojuje se spinální svalovou atrofií.Patrik z Deštného bojuje se spinální svalovou atrofií.Zdroj: Z archivu rodiny Krejčovy

Ale podpořit malého Patrika a jeho rodinu se rozhodli i hasiči z Týniště nad Orlicí. Tamní jednotka chystá Vánoční dobročinný běh pro Páťu, akce odstartuje 25. prosince v 9 hodin od hasičské zbrojnice. Okruhy budou dva, na ten kratší kilometrový po městě mohou vyrazit například rodiny s malými dětmi či kočárky, delší pětikilometrový povede těsně kolem Týniště.

"Běhů jsme dělali víc, ale byly to menší sportovní běhy pro hasiče. V tomto smyslu, kdy vybíráme peníze pro někoho, kdo by je mohl použít na nějakou věc, kterou nutně potřebuje, pořádáme charitativní běh podruhé. Kvůli covidu a různým omezením jsme akci v posledních letech dvakrát zrušili," podotýká velitel týnišťské jednotky Filip Šimon.

Hasiči si prý přitom nechávají od ostatních poradit, kdo by mohl být tím vhodným kandidátem pro poskytnutí výtěžku z charitativního běhu. "Měli jsme dva nebo tři kandidáty. Páťa, kterého jedna naše hasička zná a viděla, v jaké situaci ta rodina je, nám zrovna padl do oka. Jeho příběh nás oslovil. Počítáme, že akci budeme příští rok dělat znovu a pokud najdeme někoho dalšího, kdo by potřeboval pomoci, opět pro něj budeme vybírat peníze. Zaměřujeme se spíš na mladší děti, chceme jim pomáhat," dodává Šimon.