Lucie Volšanská v rozhovoru pro Deník přibližuje, jak se od pocitu beznaděje dokázali s manželem propracovat k užívání si každého radostného okamžiku, jak vypadá péče o dítě s cystickou fibrózu i jak může rodičům takto nemocných dětí pomoci jejich okolí.

Váš syn Sebík trpí závažným onemocněním. Kdy jste se to dozvěděli a jaké byly vaše bezprostřední pocity?
Nejdříve nám volala paní doktorka, že je u Sebíka podezření na cystickou fibrózu a že máme přijet do Motola na potní testy. Sebíkovi v tu dobu byly zhruba tři týdny. Manžel zrovna nebyl doma a syn spal, takže jsem si začala vyhledávat informace na internetu. A to byla chyba. Četla jsem věci jako: zahleněné plíce, problémy s trávením, poškození orgánů a nízký věk dožití. Začala jsem šíleně brečet. Říct o tom manželovi bylo hrozně těžké. Pořád jsme se utěšovali, že je to jen podezření, že se nebudeme stresovat a uvidí se. Diagnóza se potvrdila hodinu po potních testech, úplně přesně to bylo 25. června 2021. V ten den jsme měli pocit, že nám končí život.

Maminka Martina s dcerou Anetkou na jejím imatrikulačním plese.
Jako rakovina duše: Těžko léčitelná nemoc. Martina popsala, jak jí sebrala dceru

Můžete, prosím, pro naše čtenáře stručně vysvětlit, v čem toto onemocnění spočívá?
Jedná se o nevyléčitelné dědičné onemocnění. Postihuje hlavně dýchací a trávicí soustavu, někdy i další orgány. Je důležité zmínit, že nemoc není nakažlivá. Nemocní se s ní narodí. Vyžaduje celoživotní intenzivní léčbu. Při zhoršení stavu a osídlení plic bakteriemi se musí brát vysoké dávky antibiotik - dva týdny a déle. Někdy je nutná i hospitalizace a podávání léků do žíly. Každou další infekcí se snižuje kapacita plic, takže je později nutná i kyslíková terapie. V konečné fázi nastává selhání plic. Je tu ještě možnost transplantace plic, ale ani ta CF nevyléčí a není vhodná pro všechny. Pokud by to někoho zajímalo více do detailů, doporučuji podívat se na webové stránky Klubu cystické fibrózy, tam je to moc hezky popsané.

Měli jste ještě před vyslechnutím diagnózy podezření, že něco není v pořádku?
Absolutně ne. Malý sice ze začátku méně přibíral, ale to je u novorozenců běžné, než se rozběhne kojení. Měl také časté bolesti bříška, ale od většiny maminek slýchám, že děti kvůli kolikám propláčou klidně celou noc.

Život s CF znamená celou řadu omezení. Jak konkrétně vypadá váš, potažmo Sebíkův den?
Zkusím to stručně shrnout. Když ráno vstaneme, dávám Sebíkovi většinu léků. Momentálně bere Kreony (pankreatické enzymy na trávení). Ty musí mít ke každému jídlu. Paravit CF (vitamíny A,D,E,K), Ursofalk (sirup na zprůchodnění žlučových cest, aby nedošlo k poškození jater) a ještě samostatně vitamín A.

Po snídani inhaluje solný roztok. Pak následuje dechová rehabilitace a v případě potřeby odsátí hlenu. Solný roztok hlen naředí a větší pacienti ho už umí vykašlat. Sebík zatím ne, takže ho hlenu musíme zbavit my. Pak máme vcelku běžný den. Hrajeme si, chodíme na procházku nebo poklízíme. Během dne dostává již zmíněné Kreony k jídlu a ještě solný roztok do pusinky. Jelikož v potu ztrácí více soli, je potřeba ji doplňovat, aby nedošlo k rozvratu vnitřního prostředí. Čím je Sebík větší, tím lépe jí, takže roztok pomalu nahrazujeme kuchyňskou solí. Následuje další inhalace s rehabilitováním.

V případě nemoci se přidávají antibiotika, případně další léky k inhalaci; záleží na druhu infekce. Před spaním děláme ještě jednu inhalaci. Mě potom čeká sterilizování všech pomůcek k léčbě, dudlíků, lahviček a podobně. Nutná je také dezinfekce povrchů, časté vytírání, prolití odpadů savem, umytí hraček, které dává do pusinky a podobně. Snad jsem na nic nezapomněla. Člověk už vše dělá automaticky.

Liší se nějak významně výživa dítěte s cystickou fibrózou?
Nutná je vysokokalorická strava. Nemocní mají problémy s přibíráním, takže při vaření musím přemýšlet, jak kalorie „nahnat“. V podstatě se snažím o to, aby jídla byla tučná. Takže používám tučné jogurty, smetanu místo mléka, oleje a máslo, slaninu a podobně. Jídlo dělám spíše na másle než v páře. Nechápejte to ale tak, že Sebík jí jen nezdravé věci. Samozřejmě to prokládá oříšky, ovocem či zeleninou. Když nemocní dlouhodobě nepřibývají na váze, dostávají nutridrinky nebo i PEG (hadička do žaludku na podání výživy – pozn. red.).

Máte nějaké osvědčené triky, jak takto malinkému dítěti podávat potřebné léky?
Jako miminku jsme mu Kreony vysypávali přímo do pusy, pak jsem ho nakojila. Když už mu to začalo vadit, dali jsme na lžičku kousek přesnídávky s léky a pak až mlíčko. Teď se však naučil říkat „ne“ a často před jídlem stávkuje, takže to začíná být boj. Snažíme se vymýšlet různé způsoby, aby si léky vzal. Jedná se o malé kuličky, takže chápu, že je to v puse nepříjemné. Snažíme se ho tedy už naučit, aby spolkl tobolku s kuličkami celou.

Ostatní léky jsou v tekuté formě, takže tam takový problém není. Ty dáváme injekční stříkačkou a pak to zapije nějakým oblíbeným džusem. Sebík je na většinu léků zvyklý. Tím, že je bere úplně od malička, mu to ani nepřijde divné a většinou dobrovolně otevírá pusinku.

Klára má po četných operacích velkou jizvu
Nemoc jí přinesla váhu snů, ale i hnijící břicho. Teď žena nepřežije bez infuzí

Jaké další „vychytávky“ vám usnadňují život?
Manžel je docela kutil, takže s kamarádem hned začal vymýšlet, jak nám usnadnit práci. Vyrobili takzvaný Savátor, což je automatický dávkovač dezinfekce do odpadu. Sám si z kanystru třikrát denně nasaje Savo a přečerpá ho do sifonu.

Taky vyrobil na 3D tiskárně zásobník na mini tablety Sava. Ty dáváme jednou týdně do geberitu na WC. Mimochodem, pokud máte možnost, podívejte se do nádržky na vodu u WC i u vás doma. My jsme byli v šoku, jaký hnus tam může být. S každým spláchnutím se to přitom rozvíří po místnosti.

Takový režim musí být neskutečně náročný. Rozumím, že když jde o dítě, je člověk schopný v sobě najít energii, kterou už vůbec nemá, ale přesto…máte nějaký tip, jak v každodenním shonu nevyhořet? Je něco, co byste vzkázali rodičům, kteří jsou v podobné situaci?
Rozhodně nám nejvíc pomáhá rodina. Máme to štěstí, že všichni bydlí blízko. Když přijedou na návštěvu, hrají si se Sebíkem, pomůžou nám s inhalacemi nebo úklidem. Je to obrovská úleva.

Rodičům dětí s CF bych vzkázala, ať se rozhodně nebojí říct si o pomoc a zasvětit do každodenního režimu příbuzné. Prarodiče si brávají Sebíka i k sobě domů – museli jsme je samozřejmě seznámit s hygienickým režimem – a my tak máme s manželem chvilku pro sebe.

Pokud si rodiče myslí, že už to nezvládají, je dobré si najít někoho, kdo prochází stejnou situací. Člověka vždy povzbudí, když na to není sám. Komunita lidí s CF a jejich rodičů je skvělá. Vždycky najdeme pochopení a slova útěchy.

Asi každý rodič si přeje být v péči o své dítě dokonalý, ačkoli to samozřejmě není možné. Umím si představit, že pro rodiče dítěte s CF musí být tento tlak několikanásobný. Jak si utřídit v hlavě myšlenky, že nejde dělat všechno dokonale?
Na to jsem sama ještě pořádně nepřišla. Jsou dny, kdy jsme z nějakého důvodu nuceni vynechat jednu inhalaci, já na to pak pořád myslím a trápím se. Nebo když jedeme na výlet a já něco zapomenu doma, dost si to vyčítám. Manžel mi vždy říká, že když Sebík jednou nedostane vitamín nebo udělá méně inhalací, nijak ho to nepoznamená. Důležité je se oklepat, zapomenout na to zakopnutí, druhý den vstát s čistou hlavou a snažit se to udělat lépe. Jelikož se jedná o celoživotní léčbu, prostě se někdy něco nevydaří.

Ze začátku jsem každý večer otírala všechny hračky dezinfekčními ubrousky. Když jsem byla hodně unavená a šla spát, aniž bych to udělala, pořád jsem to měla v hlavě. Bála jsem se, že Sebík chytne nějakou bakterii, že to bude moje vina a že jsem špatná máma. Teď už vím, že to bylo naprosto zbytečné. Už tak je člověk ve stresu, nemá cenu si přidávat další.

Antonie Chrástecká už za pár měsíců bude chodit bez ortézy
Dívce diagnostikovali vrozený pakloub bérce. Nohu jí zachránil nový způsob léčby

Troufám si tvrdit, že když se řekne cystická fibróza, mnoho lidí nemá tušení, o čem je řeč. Setkáváte se s tím i ve vašem okolí? Zaznamenali jste nějaké předsudky?
Bydlíme v malém městečku, takže když se s někým potkáme, často nás osloví. Ptají se na malého, co mu vlastně je a co vše nemoc obnáší. Za to jsme rádi, protože čím víc lidí o CF ví, tím lépe. V našem okolí nemoc nikdo neznal, stejně jako my. Takže jsme do toho museli všechny zasvětit. Z řad rodiny a přátel jsme naštěstí žádné předsudky nezaznamenali. Zaslechli jsme jen povídačky, jak si někteří mysleli, že to nezvládneme. Ale to určitě nemohl říct nikdo z našich blízkých. Když se vám narodí jakkoli nemocné dítě, nenapadne vás ani varianta, že byste to vzdali. Prostě do toho dáte všechno a tečka.

Pokud mám ve svém okolí někoho, kdo se potýká s CF, jak můžu nejlépe pomoci? Je třeba nějaká praktická věc, se kterou vám mohou lidé ulevit v každodenním shonu?
I když se jedná o nevyléčitelné a závažné onemocnění, na první pohled byste to do většiny nemocných neřekli. Takže rozhodně neříkat věty typu: „Vždyť vypadá dobře.“ „Nevypadá nemocně.“ Když pacient s CF kašle, není to nakažlivé. Četla jsem, že s tím byl velký problém, když začal covid. Určitě se nebojte zeptat, jestli můžete s něčím pomoci. Někdy postačí jen vyslechnutí. A pokud se necítíte dobře a máte pocit, že na vás „něco leze“, určitě to dotyčným oznamte. Obyčejná rýma může pro lidi s CF znamenat 14denní antibiotika, častější inhalace a velký kašel. Takže na to pozor.

Především na sociálních sítích se snažíte šířit osvětu o CF. Jaké jsou reakce lidí? Ozvali se vám už třeba rodiče, kteří se potýkají s něčím podobným?
Reakce jsou zatím 100% kladné. Ještě jsem se nesetkala s žádnou negativní zprávou. Rodiče dětí s CF mi píšou poměrně často. Většina má mladší děti. Vždy mě zamrazí, když se ozve někdo nový, že jim před pár dny diagnostikovali tuto nemoc. Je mi z toho pokaždé smutno. Těší mě však, že z nás cítí pozitivní energii. Doufám, že jim to dodá alespoň malý impuls do života. Rodiče, kteří mají starší děti s CF, nám dávají rady a tipy, sdílejí své zkušenosti. Jsem ráda, že je můžu šířit dál. Dokonce mi píšou i přímo pacienti s CF; to mi hodně pomáhá, protože mám zpětnou vazbu například na inhalace nebo rehabilitace. To mi roční syn ještě neřekne.

Rodiče některých dětí s duševními potížemi čekají na odbornou pomoc třeba půl roku.
České děti trápí deprese a úzkosti. Věnuje se jim méně psychiatrů, než je třeba

Z vámi zveřejňovaných fotografií jde vidět, že Sebík je veselé a živé dítě, což je bezesporu velká zásluha vás rodičů. Jak si udržet pozitivní mysl, i když člověka osud zrovna nešetřil?
Prvních pár měsíců jsme vůbec nebyli takto veselí. Často jsme brečeli, říkali jsme si: „Proč zrovna my? Proč zrovna on?“ Všechno se změnilo, když Séba začal víc vnímat a blbnout. Soustředili jsme se na jeho pokroky, prožívali s ním radost a nemysleli tolik na budoucnost. Teď se nám kolikrát přes den stane, že na nemoc úplně zapomeneme. Inhalace, léky… to už bereme jako automatiku a jelikož je Sebík naše první dítě, tak vlastně ani neznáme nic jiného. Snažíme se hlavně, aby měl radost ze života. Jsou věci, které nemůže dělat, snažíme se mu to kompenzovat. Žijeme zkrátka konkrétním okamžikem.

Co Vám v poslední době dělá největší radost?
Jednoznačně je to od začátku Sebík a všechny nové věci, které se postupně učí. Jak neskrývá nadšení a v jeho očích je vše dokonalé. Pak je ještě druhá věc. Brzy se k nám připojí nový člen rodiny a Séba bude velký brácha. Moc se na tuto životní kapitolu těšíme.