Sedmiletý Vilík žije se svou maminkou, tátou a bráškou Samuelem poblíž Hradce Králové. Stejně jako celá jeho rodina i on miluje sport. Společně proto nejraději tráví čas v přírodě.

Při jednom takovém výletě na kolech, přesně dne 24. září 2023, si začal Vilík stěžovat na velké bolesti na hrudníku. Rodina se tedy okamžitě vydala zpátky domů. Jelikož ani po příjezdu bolesti neustávaly, rodiče odjeli se synem na pohotovost.

O pár týdnů později si vyslechli velice bolestivou zprávu. Jejich syn Viliam trpí velmi vzácným typem rakoviny - Ewingův sarkom s genem CIC (viz níže).

Tento typ rakoviny se světově vyskytuje u méně než 1 % polulace. Jelikož se jedná o onemocnění, které bylo popsáno až v roce 2016, neexistuje zatím léčba. Rodina tak s největší pravděpodobností prožívá poslední společné okamžiky.

Poznámka: Rodina si přála zůstat alespoň částečně v anonymitě, proto jejich příjmení záměrně není uvedeno. Redakce ho ale zná.

Šance na vyléčení není velká

Doktoři již na začátku sdělili rodičům, že šance na vyléčení je u Vilíka mizivá. Maminka chlapce proto ihned opustila zaměstnání, aby mohla veškerý čas trávit s Vilíkem v nemocnici. Tatínek se mezitím snažil skloubit svoji práci s péčí o mladšího syna, na kterého zůstal doma sám.

Ewingův sarkom

  • Jedná se o nádor neurogenního původu.
  • „Ve většině případů je primárně postižena kost, vzácně může vyrůstat z měkkých tkání. Časté je rovněž šíření s prorůstáním do okolních tkání, především v oblasti hrudní stěny. Nádory této skupiny jsou typické pro věkovou skupinu dětí a adolescentů,“ hovoří o onemocnění odborný časopis Onkologie CS.
  • Devadesát procent pacientů je mladších 20 let. Prognóza je však nepříznivá, s maximálně 5letým přežitím. Pokud navíc dojde k postižení skeletu či kostní dřeně, je pravděpodobnost této doby přežití pouze 10%.

„Během dvouměsíčního pobytu v nemocnici se z Vilíka stal prakticky ležící pacient na umělé výživě s nepřestávajícími horečkami a bolestmi, které lékaři usměrňovali dávkováním léku morfia. Zhubl čtyři kilogramy. Kvůli vzácnému typu nádoru dostával tento malý bojovník velmi agresivní chemoterapii s krátkými pauzami a velkými dávkami. Jiné šance nebyly,“ popisuje situaci rodinná přítelkyně Jana Čáslavská, která se rozhodla založit rodině sbírku na dobročinné platformě Donio.

„Na konci listopadu se za úžasné podpory a motivace rodičů Vilík postupně vracel na nohy, ačkoliv to bylo přes silnou bolest,“ dodává Jana Čáslavská.

Vilík následně podstoupil i náročnou šestihodinovou operaci. Během ní mu lékařský tým odstranil nádor o velikosti 10 centimetrů. Chlapec však přišel i o část bránice, plíce, jater a několik mezižeberních svalů.

Malý bojovník se pere o život

Aktuálně je Vilík doma s rodiči a každý den musí spolykat množství silných léků. Chemoterapeutika, která bere, však ničí nejen rakovinné buňky, ale i zdravé buňky v těle. Terapie má proto řadu vedlejších účinků. Vilík má noční bolesti, kašel, zvrací a každý pohyb ho ihned vysílí. I proto se pohybuje převážně na invalidním vozíku.

„Nejvíc nás dostalo, když ho na ARO odpojili od umělé plicní ventilace a poprvé ho po operaci probouzeli. Začal se nám tichým hlasem omlouvat, že nemůže moc mluvit. Podotýkám, že mu zrovna vyndali z krku hadici tlustou jako palec. Pak nám řekl, bylo pozdě večer, že už to zvládne, ať jdeme spát. Že bude v pořádku,“ říká dojatě tatínek chlapce.

close S Ewingovým sarkomem s genem CIC se Vilík pere s obrovskou silou a odhodláním. info Zdroj: Se svolením Jany Čáslavské zoom_in S Ewingovým sarkomem s genem CIC se Vilík pere s obrovskou silou a odhodláním.

Přejí si, aby lidi věděli, že tu Vilík byl

Když se Jana Čáslavská původně otce Vilíka zeptala, jestli by s manželkou uvítali finanční sbírku, aby mohli společně strávit maximum času, který jim s Vilíkem zbývá, byl prý zprvu proti.

„Doteď mi bylo cokoliv proti srsti. Říkal jsem, že nepotřebujeme nic. Chodil jsem normálně do práce a věřil, že to zvládneme. Situace se ale změnila. Také bych si přál, aby se co nejvíce lidí dozvědělo, že tady ten kluk je. A co všechno už musel vytrpět, ale stejně to nikdy nevzdal,“ říká hrdě o svém chlapci tatínek.

Se sbírkou nakonec souhlasil poté, co se dozvěděl, že se nemoc nepodařilo zastavit. Přál si totiž moci přerušit zaměstnání a strávit se synem veškerý zbývající čas.

„Od lékařů ve FN Motol jsme si bohužel vyslechli 7. 6. 2024 zdrcující zprávu. Sarkom měkkých tkání s alterací genu CIC dál postupuje. Již jsme vyzkoušeli všechno. Nadále už v moderní medicíně neexistuje způsob, jak ho zastavit. Aktuální prognóza dožití je v řádu nižších jednotek měsíců,“ prezentoval vyjádření doktorů Vilíkův tatínek.

Následně otec chlapce sdílel i rozhovor s Vilíkem:

Vilík: „Tati, už nemusím do nemocnice?“

Táta: „Ano Vilíku, když se budeš takhle hezky léčit doma, tak už ne.“

Vilík: „Takže tu už s vámi budu doma navždycky, vážně?“

Táta: „Ano, lásko, budeš s námi doma už navždycky.“

Jak sbírka pomůže

Žádné peníze bohužel nemohou zvrátit Vilíkův osud. Pomohou však rodině v těžké životní chvíli nemyslet na existencionální záležitosti a umožní jim strávit všechen zbývající čas po boku svého dítěte.

„Vilík je skvělý chlapec. Miluje pohyb, nepřehlédne žádné dětské hřiště, rád jezdí na kole, na bruslích, miluje turistiku, plavání i šnorchlování. Je to citlivá dušička plná lásky, která by z fleku dala domov každému zvířátku. Je to ale zároveň tvrďák, který dostává injekce a ani nemrkne,“ mluví o Vilíkovi zakladatelka sbírky Jana Čáslavská.

close Rodině zbývají poslední měsíce společného života s malým Vilíkem. info Zdroj: Se svolením Jany Čáslavské zoom_in Rodině zbývají poslední měsíce společného života s malým Vilíkem.

„Zázraky se prý dějí těm, kteří věří. Já jsem tedy nevěřil, ale teď už budu,“ tvrdí Vilíkův tatínek, který společně s manželkou nepřestává doufat.

Cílová částka již byla ve sbírce na Donio sice dosažena (a dokonce mnohonásobně překonána), ale i tak lze nadále přispívat. Místo původních 300 tisíc korun přispělo již celkem 4 627 dárců více než 2,4 miliony korun.

„Moc si vážíme veškeré pomoci a solidarity, která nám pomáhá v těchto chvílích jít dál. I když se každý den blížíme k něčemu, co doufáme, že nikdy nepřijde. V neposlední řadě děkujeme celému týmu FN Motol za jejich profesionální práci,“ dodávají rodiče na závěr.

Více článků zaměřených na téma rodiny najdete v nabídce níže: