To byl výkon! Devětatřicetiletý truhlář Jakub Benda uběhl během pátku a soboty neuvěřitelných 230 kilometrů, za 40 hodin zvládl trasu z Třebíče až na Sněžku. Muž z Třebíče chtěl upozornit na nevyléčitelné onemocnění Duchennova svalová dystrofie, kterým trpí jeho devítiletý syn Filip. Běžel nejen pro něj, ale pro všechny děti se svalovou dystrofií.

„Bezprostřední pocity jsou neskutečné a famózní. To bylo prostě něco úžasného,“ řekl v cíli Jakub Benda. Všem rodičům, kteří mají dítě s nevyléčitelnou Duchennovou svalovou dystrofií, vzkázal, ať bojují. „Ať si uvědomí, že je to jejich dítě, které to má náročné už od narození. Jděte jim tedy příkladem. Buďte pro ně silní,“ vyzval je.

DUCHENNOVA SVALOVÁ DYSTROFIE (DMD) je vzácné, progresivní, dosud neléčitelné onemocnění, které postihuje 1 z 3500 novorozených chlapců. První příznaky se začínají projevovat kolem třetího roku, kdy chlapci hůře vstávají ze země a celkově nestačí svým vrstevníkům. Nemoc postupně ochabuje kosterní svalstvo končetin a trupu a následně mezi osmým až dvanáctým rokem zcela ztrácejí schopnost chůze. V raném dospívání mezi třináctým a devatenáctým rokem bývají zasaženy i dýchací a srdeční svaly.

Zahájení lázeňské sezony je hlavní událostí pro Janské Lázně.
Lenny, Slza, české a polské dobroty. Zahájení lázeňské sezony zaplnilo kolonádu

Jakub Benda vyběhl z Třebíče v pátek ve tři hodiny ráno. Na trase měl patnáct přestávek. Musel použít i kolo, když ho chytly křeče. „Věděl jsem, že musím okamžitě na kolo, aby nohy dostaly jiný pohyb. A pomohlo mi to i psychicky, protože jsem věděl, že tím pádem budu mít i čas na spánek,“ vysvětlil Benda.

Šest hodin spánku

První den zvládl 140 kilometrů. „Tím, že jsem kvůli křečím přesedl na část trasy na kolo a první den urazil 140 kilometrů, mohl jsem si jít v pátek večer na šest hodin lehnout. Spánek mi neuvěřitelně pomohl,“ popisoval. „Největším motorem pro mě byly vzkazy na sociálních sítích. Od dětí z Parent Projectu, vzkazy od tatínků dětí s Duchennovou svalovou dystrofií,“ dodal.

Podporu měl i přímo na trase od dalších rodičů. „Myslím, že je to skvělý počin pro zvednutí povědomí o této nemoci. S Tomáškem Jakubovi moc fandíme. Proto jsme také tady, abychom ho podpořili,“ vyjádřila se ve Žďáru nad Sázavou Helena Nemetová. Jejímu sedmiletému synovi Tomášovi lékaři diagnostikovali svalovou dystrofii, když mu byl jeden rok.

Pátý den završil mezinárodní festival Cirk-UFF v Trutnově.
FOTO: Trutnov patřil pět dní festivalu nového cirkusu Cirk-UFF

V sobotu ráno si dal Jakub Benda banán a speciální energy drink. Na Sněžku dorazil v sobotu večer. Na nejvyšší české hoře vyvěsil vlajku organizace Parent Project. Tuto pacientskou organizaci založili rodiče, jejichž děti se narodily se svalovou dystrofií Duchenne/Becker a dalšími vzácnými nervosvalovými onemocněními raného věku.

Výtěžek akce využije Parent Project na zajištění pobytových akcí pro děti s touto nemocí a jejich rodiče. „Jsme hrdí, že to Jakub dokázal. Běžel nejen pro svého Filípka, ale pro všechny naše děti se svalovou dystrofií, které běžet nemohou. Za čtyřicetihodinovou akci vyběhal neuvěřitelných 77 595 korun. A lidé chtějí přispívat i nadále, proto mohou na účet Parent Projectu poslat svůj dar až do 7. července 2022. Díky běhu se také dostalo do popředí téma svalové dystrofie, za což Jakubovi moc děkujeme,“ ocenila předsedkyně organizace Parent Project Jitka Reineltová.

PARENT PROJECT je pacientská organizace založená rodiči, jejichž děti se narodily se svalovou dystrofií Duchenne/Becker a dalšími vzácnými nervosvalovými onemocněními raného věku. Spolek sdružuje pacienty, jejich rodiče a další rodinné příslušníky. V Česku působí od roku 2001, kdy zakládající členové navázali na fungování stejnojmenné organizace v USA, založené v roce 1994. Hlavním zájmem organizace je zlepšování kvality života pacientů prostřednictvím zkvalitnění sociální a zdravotní péče, šíření povědomí o nemoci, sledování novinek ve výzkumu i v péči v zahraničí. Spolek realizuje terénní práci s rodinou, úzce spolupracuje s odborníky ze všech relevantních oborů, organizuje pobytové akce a konference, podílí se na systémových změnách ve prospěch pacientů s nervosvalovým onemocněním.