V českých a slovenských kinech, v Praze i Bratislavě, se letos promítá film Černobyl na kolečkách o Duškově loňské cestě do Černobylu, Kyjeva a Karpat. Film má poukázat na život s roztroušenou sklerózou a na to, že vozíkem život nekončí. Už v roce 2017 vznikl film Camino na kolečkách o Duškově 634 kilometrů dlouhé Svatojakubské cestě na invalidním vozíku do Santiaga de Compostela.
„Spíše než za bojovníka se považuju za bláznivého týpka, který nemá co ztratit. Nemoc pokračuje neustále. Já se jí bráním tím způsobem, že si ji nepřipouštím. Ať si dělá, co chce, já si taky budu dělat, co chci. A tak spolu žijeme,“ říká Jan Dušek a prozrazuje svoje krédo. „Na vozíku život nekončí. Dokud člověk žije, měl by si užívat navzdory handicapu. Vzpomenul bych Stephena Hawkinga, který je pro mě guru. Líbí se mi jeho věta: I když je život sebesložitější, vždycky existuje něco, co člověk může udělat a dosáhnout v tom úspěchu. Dokud existuje život, existuje naděje.“
Jak se podle vás film Černobyl na kolečkách povedl?
Rozhodně se vydařil. Jsem rád, že vůbec vznikl. Na konci filmu vždycky uroním slzu, je to hodně silný zážitek. Některá místa, zejména kolem Kyjeva, kde jsme natáčeli, už jsou bohužel dnes kvůli válce na Ukrajině zničená. Když jsem viděl stát tanky u pomníku, kde jsme loni byli, tak mi z toho bylo úzko, bolelo mě z toho u srdce. Od té doby jsem se přestal dívat na televizní zprávy.
Podniknout výpravu do Černobylu byl váš nápad?
Bylo to výhradně moje přání. Případ Černobyl mě oslovil. Naivně jsem si dříve myslel, že moje roztroušená skleróza souvisí s radioaktivním spadem, který zasáhl Evropu. Při naší návštěvě jsem viděl, jak se tam probouzí příroda, jak ožívá z popela. To jsem chtěl zažít a zjistit, jak to tam vypadá. Viděl jsem například kořeny stromů, které prorůstaly asfaltem. Síla přírody byla patrná na každém koutku.
Před výpravou do Černobylu jste absolvoval na vozíku pouť do Santiaga de Compostela. Jaké to bylo?
Chtěl jsem dokázat především sám sobě, že tam dojedu a vrátím se v pořádku. Nebaví mě jen sedět a na něco čekat. Potřebuji nějakou činnost. Vyzkoušel jsem si roli poutníka. Když jsem přemýšlel nad významem slova poutník, tak se mi urodila myšlenka, že poutníci jsou sekta sadomasochistů, kteří stále chodí, usmívají se, přitom mají nohy zkrvavené, samý puchýř a pořád pokračují. Říkal jsem si, to není moc normální. Chtěl jsem poznat život poutníka. Proto jsem si vybral Santiago de Compostela. Abych předešel puchýřům, tak jsem to odjel na vozíku a to díky týmu, který jsem měl u sebe. Především díky českému poutníkovi Petru Hirschovi, který mně hodně pomohl a dovezl až ke katedrále v Santiagu de Compostela.
Jak důležitá byla pomoc vašich spolupracovníků při cestě do Černobylu?
Je to něco neuvěřitelného, že se sešel takový sehraný tým lidí, kteří táhli za jeden provaz respektive vozík. Byli mi po ruce, kdykoliv bylo potřeba mužské síly. Těch si vážím. Když mě někdo poplácá po ramenou kvůli filmu, tak říkám: Ne mě, ale kluky plácejte po ramenou. Bez nich bych tam nebyl.
MEDAILONEK
Jan Dušek
Má tři děti, je rozvedený. Baví ho chemie, kterou studoval (a nedostudoval) na vysoké škole, periodickou tabulku prvků sype z rukávu. Žije v Domově sv. Josefa v Žirči u Dvora Králové nad Labem, který je jediným lůžkovým zařízením v Česku pro nemocné roztroušenou sklerózou. Pochází z jihu Čech, do Dvora Králové se přistěhoval s manželkou po studiích chemie v Praze, když dostala práci v čokoládovně Carla.
Uvažujete o další výpravě?
Plány mám. Hodně mě láká Island. Režisérka našeho filmu Eva Toulová mě přemlouvá, abych jel k moři do Karibiku. Ale ten je daleko. Dělal by mi problém dlouhý let.
Jak se vám žije v Domově sv. Josefa v Žirči?
Jsem naprosto spokojený s péči, kterou mi tady věnují, jak se starají. Je tady hezké prostředí, dá se vyjet ven.
Jak jste v Žirči dlouho?
Od 5. května loňského roku.
Kde jste byl před tím?
Ve Dvoře Králové v domě s pečovatelskou službou. Tam jsem byl sedm let. Ale došlo mi, že musím změnit místo.
Jak se vyvíjí vaše nemoc?
Nemoc pokračuje neustále. Já se jí bráním tím způsobem, že si ji nepřipouštím. Ať si dělá, co chce, já si taky budu dělat, co chci. A tak spolu žijeme.
Co vám nyní nejvíc pomáhá?
Asi představa, že můžu být vzorem pro další lidi na vozíčku. V tom mi pomáhá i projekt Domovenka. Lidé ho můžou podpořit částkou 290 korun. Je to sice hodně, ale poprosil bych je, aby místo šesti piv v hospodě pomohli jakémukoliv člověku s roztroušenou sklerózou. Domovenka pokryje částku jedné hodiny rehabilitace s člověkem, který má tuto diagnózu.
Kdy jste zjistil vy, že máte roztroušenou sklerózu?
Lékaři mi ji diagnostikovali v roce 2003. To bylo měsíc a půl po svatbě. Myslím, že nemoc už běžela dříve, až pak se projevila razantně. Začal jsem nejprve chodit s hůlkou. Vadily mi pohledy lidí. Jako by říkali, ten se motá, je určitě nalitej. Později jsem přešel na berle a ve finále jsem skončil na vozíku.
Jak jste zjistil, že něco není v pořádku?
Měl jsem rozostřené vidění při fyzické zátěži. Rád jsem hrával basketbal. Ztrácel jsem pojem o prostoru. To mě omezovalo. Bylo to jako když máte brýle, ale dýchnete si na sklíčka a vidíte rozostřeně. Myslel jsem, že to je jen zánět sítnice, který jsem v mládí prodělával. Říkal jsem, kašlu na to, budu jíst vitamín B, koupím si prášky a bude to dobrý. Nebylo.
Co následovalo?
Šel jsem k oční lékařce ve Dvoře Králové. Posílala mě na různá vyšetření. Tvrdila, že mám buď boreliózu nebo roztroušenou sklerózu. I když jsem si myslel, že to je blbost, tak nebyla. Byla mi zjištěna borelióza. Hned týden po svatbě jsem šel na infekční kliniku do Hradce Králové a posléze na neurologii. Vyšetření magnetickou rezonancí odhalilo, že mám šedesát skvrn na mozku jako důsledek mého autoimunitního systému. Oznámili mi, že mám roztroušenou sklerózu.
Jaká byla vaše reakce?
Začal jsem se tomu smát. Neurolog se divil proč. Odpověděl jsem, že očařka ze Dvora Králové měla pravdu v obou případech, i když není z oboru.
Byl to přesto šok, dozvědět se, že máte roztroušenou sklerózu?
Zasáhlo mě to pochopitelně výrazně. Nejdřív se to začalo projevovat tak, že jsem začal zakopávat pravou nohou. Táhl jsem ji ve finále za sebou. Nakonec jsem skončil na vozíku. Nohy nepoužívám vůbec, ruce už mi dělají taky problém. S přibývajícím časem se nemoc stupňuje.
Jak nemoci čelíte?
Mám svoji hlavu. Jedna cesta byla transplantace kostní dřeně, ale už to mám tak rozjeté, že by nepomohla. Na to už je pozdě. Jednou kvartálně jezdím na kapačky imunoglobinu. Je to pokus s tím něco udělat. Nebo spíš údržba.
Považujete se za bojovníka?
Spíš za bláznivého týpka, který nemá co ztratit. To platí pro léčbu i cestování.
Jak lidé vnímají roztroušenou sklerózu?
Když jsem jezdil na besedy po školách, tak jsem se dětí ptal, jestli ví, co je to roztroušená skleróza. Odpovídali, že zapomínání, co mají děda a babička. Vysvětloval jsem jim, že jsou na omylu. Je to úplně o něčem jiném, jde o neurologické onemocnění. Impuls z mozku dochází do rukou a nohou opožděně, člověk zakopává, padá. Nefungují ruce, nohy, člověk končí na vozíku, přemýšlí nad životem. Dětem jsem zdůrazňoval, že až někdy uvidí člověka, kterému se motají nohy, špatně chodí, nemusí být opilý, ale může být nemocný. Nesuďte lidi. Mně spadla brada na besedě ve slovenském město Námestovo na gymnáziu. Přišla za mnou sedmnáctiletá dívka, jestli mě může obejmout. Když jsme se objali, řekla mi, že má také roztroušenou sklerózu. Hezounká, mladá holka. To mě dostalo. Nevěděl jsem, co říct.
Jak jste se dostal do Dvora Králové?
Jsem srdcem Jihočech, Tábor, Milevsko, to je můj kraj. Na vysoké škole jsem se zamiloval. Studoval jsem chemii a nedostudoval. Chemie mě baví stále. Doteď si pamatuji celou periodickou tabulku. Když nemám co dělat, tak trénuji mozek. Manželka byla z Prahy a když dostudovala chemii, obor potravin se specializací na čokoládu, tak posílala poptávku na práci a jediná Carla ve Dvoře Králové ji dala pracovní nabídku. Takže šla do Carly, já na vojnu. Po ní jsem zamířil do Dvora Králové a hledal si práci. Dělal jsem pingla, v čokoládovnách vyráběl čokoládu, pracoval v Bille za kasou, jako chemik technolog, asistent ředitele chráněných dílen, v call centru, naposledy jako dělník v Jutě. Manželka se se mnou rozvedla. Děti ke mně chodí, platím alimenty.
