Rekonstrukce proměnila zchátralý dům v Žirči na moderní pavilon, který bude od letošního jara sloužit nemocným s roztroušenou sklerózou v pokročilém stádiu z celé republiky. Ti budou jezdit do Žirče na odlehčovací pobyty s rehabilitacemi. Z celkového počtu 25 000 lidí s roztroušenou sklerózou v Česku je 6 000 v pokročilém stadiu nemoci.

Domov sv. Josefa v Žirči na okraji Dvora Králové nad Labem
Pacientů s roztroušenou sklerózou přibývá. Pečuje o ně jediný speciální domov

Projekt za 92 milionů korun je ve finále, zbývá vybavit byty a dokončit venkovní bezbariérové úpravy. Bude to další významný prvek proměny bývalého kláštera, který byl na odpis. Místo toho už 22 let pomáhá lidem s roztroušenou sklerózou.

Zdroj: Youtube

Během této doby se podařilo opravit sedm barokních objektů, revitalizovat park, náměstí i bylinkovou zahradu. Domov sv. Josefa poskytl klientům přes 5 000 pobytů, dohromady více než 300 000 lůžkodnů. „Domov sv. Josefa je skutečně velký zázrak, kdy se díky dárcům podařilo prakticky z popela, z rozpadlého kláštera, vybudovat specializované zařízení pro nemocné roztroušenou sklerózou. Bez podporovatelů bychom ale nedokázali za financovat ani jeden rok provozu,“ říká zakladatel Domova sv. Josefa Miroslav Wajsar, ředitel Oblastní charity Červený Kostelec. „Díky nové budově budeme moci mnohem lépe než dosud pomáhat nemocným a jejich blízkým, kteří s roztroušenou sklerózou bojují doma,“ dodává.

Černobyl na kolečkách. O výpravě týmu vozíčkáře Jana Duška ze Dvora Králové nad Labem do Černobylu, Kyjeva a Karpat vznikl dokumentární film.
Vozíčkář se vypravil do Černobylu a Kyjeva. Nejsem filmová hvězda, tvrdí

Do nového objektu, pojmenovaném Domov sv. Františka, se mají nastěhovat první klienti letos na přelomu března a dubna. K dispozici pro ně bude 17 lůžek odlehčovací služby, z toho 6 v chytrých bytech. Pomoct s vybavením bytů je možné přes sbírku Chytré byty pro blbou nemoc na webu problbouenmoc.cz, kde lze darovat různé částky, například jeden metr čtvereční pomoci stojí 2000 Kč.

Před 22 lety stál v Žirči polorozbořený klášter. Dnes je tam zařízení s komplexní rehabilitační péčí pro nemocné roztroušenou sklerózou. Co vedlo k založení Domova sv. Josefa?

V roce 1995 jsme otevřeli v České republice první modelové zařízení pro terminálně nemocné, Hospic Anežky České. Během následujících let jsem se tam setkával s klienty, kteří měli roztroušenou sklerózu v pokročilém stadiu nemoci. Byly to velmi silné osobní příběhy. Všichni jsme se na hospici shodli, že bychom pro tyto pacienty měli něco udělat. Zjišťovali jsme, jestli je pro ně nějaké adekvátní zařízení a přišli jsme na to, že pro takto nemocné žádná specializovaná péče neexistuje.

Jak jste se dostali do Žirče?

Nejdříve jsme chtěli v podkroví jednoho z objektů v Červeném Kostelci vybudovat 6 pokojů. Boží řízení tomu tak chtělo, že v této době přišla nabídka daru původně jezuitské rezidence v Žirči u Dvora Králové nad Labem. Ten byl zabavený v 50. letech Kongregaci sester Nejsvětější Svátosti a přebudovaný na domov důchodců typického socialistického typu. V 90. letech se jim opět vrátil do vlastnictví a Kongregace ho nabídla jako dar Hospici Anežky České. Po určitém rozvažování jsme se do tohoto dobrodružství pustili. Dobrodružství říkám proto, že v té době nebyla systémově zajištěna ani hospicová péče a do toho jsme ještě převzali opuštěný zchátralý barokní klášter, kde jsme začali budovat první oddělení pro nemocné roztroušenou sklerózou. To místo mělo a i dnes má svůj genius loci.

Vybavíte si některé konkrétní příběhy?

Ano, vybavím si příběh paní Zity. Byla mladá, asi 30 let. Měla za sebou pokus o sebevraždu. Chtěla naplno žít, ale hodně těžko se prala s nemocí. Ráda psala básničky. A vyšlo jí to jako knížka. Sbírka básní se jmenovala Mrzáci. Bylo to vlastně takové volání o pomoc. Jako mladá umřela na hospici. Přišla k nám už v terminálním stadiu. Nikdy nezapomenu také na paní Petirovou.

Co povíte o ní?

Roztroušenou sklerózu jí diagnostikovali před důchodem. Byla na vozíku a nebylo zařízení, kam ji umístit, proto jsme ji přijali na hospic. Získala od nás potřebnou podporu a díky tomu naprosto změnila pohled na život. Žila několik let na dvoulůžkovém pokoji, kde podporovala a doprovázela terminálně nemocné, kteří se vedle ní střídali na tom druhém lůžku, i jejich rodiny. A dokonce podporovala i samotný personál. Když umírala, měla velkou starost o svého manžela a syna. Manžel v té době ztratil práci. A my jsme ho tehdy přijali do nově založeného do Domova sv. Josefa na pozici ekonoma. Paní Petirová se založení Domova sv. Josefa nedožila, ale její odkaz, že i s roztroušenou sklerózou lze žít naplněný plnohodnotný život, zůstává velmi aktuální i dnes.

První oddělení se čtrnácti lůžky bylo otevřeno 7.prosince 2001. Jaké jsou vaše vzpomínky na úplné začátky?

Setkání s prvními pacienty bylo to nejsilnější. Jak na hospici v lednu 1996, tak také s pacienty v roce 2001 přijatými do Žirče.

Proč byl jako patron areálu vybrán sv. Josef?

Důvod byl ten, že sestry z kongregace zde provozovaly domov pro potřebné již v meziválečném období a už tehdy byl zasvěcen sv. Josefovi.

Proč se zařízení v Žirči zaměřilo na rehabilitační péči pro nemocné roztroušenou sklerózou?

Zakládali jsme první a modelové zařízení, tak jsme hledali zkušenosti a inspiraci. Našli jsme je u paní profesorky Havrdové, která je předním českým odborníkem na léčbu roztroušené sklerózy. Spolupracujeme s ní i jejími kolegyněmi dodnes. Na základě poskytnutých odborných znalostí jsme pochopili, že právě rehabilitace je klíčová součást péče. Co se týká praktické stránky, jak takové zařízení vybudovat, inspirovali jsme se v podobných zařízeních v Anglii a v Německu, která jsme díky spolupráci s místními charitami měli možnost navštívit. Tehdy jsme tam například obdivovali, že si mohou klienti otevřít okno dálkovým ovladačem. Dnes tuto možnost mají i naši klienti.

Proč se v posledních letech věnujete podpoře v domácím prostředí?

V České republice žije přes 20 tisíc lidí s roztroušenou sklerózou a z toho 6 tisíc je v pokročilém stadiu nemoci. Mnohdy upoutaní na vozík. Domov sv. Josefa je stále jediným specializovaným zařízením. Za rok dokážeme na pobytové službě pomoci asi 400 lidem. To však nestačí. Proto podporujeme vznik dalších podobných zařízení v republice. Hospic jsme také budovali jako modelové zařízení a nabízeli tam stáže pro všechny, kteří by chtěli rozvinout podobnou péči o terminálně nemocné. Stejně tak Domov má sloužit jako modelové zařízení. Pro všechny, kteří o nemocné roztroušenou sklerózou pečují, a kteří se s nimi potkávají. A ideálně také pro iniciativy, které usilují a vybudování podobných zařízení. Modelovost spočívá v tom, že dopodrobna poznáváme potřeby nemocných a jejich rodin a na míru tomu záměrně přizpůsobujeme naše služby. A tu zkušenost nabízíme k předání dál. Nejde to tak rychle, a tak rozvíjíme i podporu nemocných a pečujících v domácnostech, aby byla potřebná péče zajištěna pro co nejvíce lidí.

Na podporu nemocných v domácím prostředí bude zaměřeno také nové zázemí odlehčovací služby s chytrými byty. Jak to bude fungovat?

Lidé s roztroušenou sklerózou zde získají přechodné bydlení, odbornou pomoc a podporu. Budou s nimi cvičit specialisté a vyzkouší si moderní technologie navržené tak, aby lidem se sníženou schopností pohybu pomáhaly k větší soběstačnosti. Bude se jednat o technologie, které dokáží na povel rozsvítit světla, otevřít okna, nebo dokonce odemknout zámek od dveří a pozvat návštěvu dál. Bude to spousta věcí, jež potřebují hendikepovaní, kteří ztratili hybnost rukou a nemohou už ovládat ani počítač. Získají tak možnost pomocí hlasových povelů, nebo dokonce pohybem očí, dávat pokyny, které ovládají domácí spotřebiče.

Co byste vzkázal lidem, kteří se rozhodnou nemocné roztroušenou sklerózou podpořit?

Rád bych všem srdečně poděkoval, nejen za finanční podporu, ale i za tu nehmotnou, třeba za modlitby. Domov sv. Josefa je skutečně velký zázrak, kdy se díky dárcům podařilo prakticky z popela, z rozpadlého kláštera, vybudovat specializované zařízení pro nemocné roztroušenou sklerózou. Bez podporovatelů bychom nedokázali za financovat ani jeden rok provozu. Bez nich by Domov nebyl opravdovým domovem pro nemocné roztroušenou sklerózou. Bez nich by tu nemohli pomáhat zdravotníci ošetřovatelé ani rehabilitační specialisté. Bez nich by se neodehrály příběhy lidí s roztroušenou sklerózou, kteří se dokázali nemoci postavit. Je to společné dílo.

Chytré byty pro blbou nemoc

V areálu Domova sv. Josefa v Žirči se v letošním roce otevře nová budova s chytrými byty pro nemocné s roztroušenou sklerózou.V areálu Domova sv. Josefa v Žirči se v letošním roce otevře nová budova s chytrými byty pro nemocné s roztroušenou sklerózou.Zdroj: Oblastní charita Červený Kostelec

Nová budova Domov sv. Františka bude sloužit nemocným roztroušenou sklerózou v pokročilém stádiu. Lidé tam získají krátkodobé přechodné bydlení, odbornou pomoc a podporu. Díky řadě terapií a aktivit jim odborníci z Domova sv. Josefa pomohou zvýšit soběstačnost, aby mohli i nadále žít doma se svojí rodinou a stýkat se s přáteli. Po celou dobu i po skončení pobytu jim bude k dispozici odborná poradna. Cílem je ulehčit pečujícím osobám, zvýšit soběstačnost nemocných v domácím prostředí a pomoci jim zapojit se do běžného života.

Chytré byty pro blbou nemoc
Domov sv. Josefa na slavnostech představí revoluci v péči o nemocné

V prvním patře budovy vznikne 6 nových pokojů pro 11 pacientů a v druhém patře tři pokoje vybavené asistivními technologiemi pro 6 klientů. V přízemí bude zázemí odborné poradny, alternativní komunikace, ergoterapie, vodoléčby a relaxační rehabilitace.

Z celkového počtu 25 000 lidí s roztroušenou sklerózou v Česku je 6 000 v pokročilém stadiu nemoci. Dostupná léčba jim nezabírá. Nemoc jim ničí nervová vlákna a způsobuje postupné ochabování svalů. Ztrácejí své záliby, práci a mnohdy bohužel i rodinu a přátele.